Mimi Minsiemi Maboloko
née à Kinshasa, capitale de la République Démocratique du Congo.
Mimi Minsiemi Maboloko
« J’ai passé une partie de ma vie entre la Belgique et la RDC.
De 1980 à 1990 mon père obtient une bourse pour finaliser sa thèse de doctorat en Belgique.
A 16 ans j’ai du, à contre cœur, suivre ma famille et rentrer au Congo. Ce retour fut fatal pour la famille car la drépanocytose emporta mon frère à 19 ans ainsi que d’autres personnes proches de la famille. Quant à moi, j’ai développé la quasi totalité des symptômes de cette maladie dont des plaies ulcérés, des crises vaso occlusives et des anémies à répétition nécessitant des multiples transfusions. L’ignorance pousse les gens à marginaliser les personnes malades, la drépanocytose est un sujet tabou, une maladie de la discrimination encore pour beaucoup de familles. Des enfants sont abandonnés à leur triste sort à cause des couts excessifs des soins de santé qui sapent le budget de toute la famille. A savoir que plus de 80% de la population vit en dessous du seuil de pauvreté. L’accès au soin de santé est un luxe et quasi inexistant. Les enfants meurent souvent en bas âge lors des premières manifestations de la maladie.
En 2009, j’ai pu revenir en Belgique après avoir obtenu mon diplôme de licence en Droit économique et social à l’UNIKIN et un poste à la Primature grâce auquel j’ai pu partir contre toute attente. A ce jour j’ai bien récupéré mais le combat continu pour des raisons administratifs et surtout pour ma santé. Voilà pourquoi je me suis lancé à bras le corps dans ce combat, au nom des trop nombreux disparus et pour parler au nom de ceux qui dans le silence et l’ignorance souffrent de drépanocytose, afin qu’elle ne soit plus méconnue. Ca ne concerne pas que les noirs comme pensent beaucoup de gens, faites vous dépister
J’espères par mon témoignage pouvoir aider quelques personnes. Rejoignez notre combat et brisons les silences ».
Depuis mars 2018, Mimi Minsiemi Maboloko est dans le nouveau Conseil d’Administration en tant que Vice-présidente de RaDiOrg.be, le réseau belge des maladies rares. RaDiOrg.be souhaite devenir un véritable plateforme pour les maladies rares et réunir l’expérience de tous les membres et les représenter dans le débat des soins de santé.
Ensemble nous serons plus forts!
