Le Collectif Drépanocytose asbl est une associations sans but lucratif de droit belge dont le siège social est situé sur le territoire de la Ville de Bruxelles.
La date de sa création est le15 avril 2014.
Créé par un groupe de personnes drépanocytaires, leurs familles et amis face à la non information, aux incompréhensions, à la désinformation qui entourent cette affection.
Notre association est né du désir de quelques patients et de leurs proches de faire entendre leurs souffrances et leurs voix en brisant le silence et l’ignorance autour de cette maladie.
L’objectif poursuivi est de faire connaître la maladie au public et faire tomber les préjugés qui s’y apparentent par le biais d’actions de sensibilisation, d’informations et de partenariats divers. La mise en place d’activités telles que des campagnes, des conférences, des expositions et autres activités, cela de manière non limitée.
Nous sommes ouverts à toutes collaborations pouvant nous soutenir et nous aider à mener à bien nos objectifs. Il y a encore tant à faire.
Depuis le 29 juin 2018, notre association Collectif Drépanocytose asbl est désormais publié sur le site web d’ORPHANET, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
On avance, on avance … la drépanocytose doit sortir de l’ombre!
#lavoixdespatients #sensibilisation #information #drepanocytose#sicklecelanemia
Notre association s’est inscrite en tant que membre effectif de RaDiOrg.be.
Le Conseil d’Administration a accepté notre double candidature. En effet notre association est, depuis mars 2018, membre effectif ayant droit de vote à l’assemblée générale et notre présidente Mimi Minsiemi Maboloko est dans le nouveau Conseil d’Administration en tant que Vice-présidente de RaDiOrg.be.
RaDiOrg.be souhaite devenir une véritable plateforme pour les maladies rares et réunir l’expérience de tous les membres afin de mieux les représenter dans le débat des soins de santé.
Ensemble nous serons plus forts!
